一对来自中国的白净夫妻，最近却迎来了一个与众不同的新生儿——一个皮肤黑得如同炭般的孩子。他们的新生宝宝竟然全身乌黑，连指甲都是黑色，这究竟是什么原因呢？这是一个充满疑惑和关注的故事。
故事开始于这对夫妻在福州市第一医院的经历。怀孕仅33周的阿玲（化名）早产，生下了一个名叫小黑的宝宝。小黑出生时便面临严重的健康问题，不仅全身黑得异常，还出现了重度窒息的情况。医生紧急抢救后，发现小黑患有罕见的遗传病——先天性肾上腺皮质减退症。这种病导致他的皮肤呈现特殊的黑色，并需要终身服药治疗。
医生对小黑的身体进行了全面的检查，发现他的皮肤黑得如同包公一般，尤其是颧骨、颈部、手肘、关节等部位的皮肤更为显著。更令人惊讶的是，他的阴茎只有1厘米长，缩成一团，也是黑得如同炭一般。面对这样的孩子，孩子的父亲感到十分困惑。他和妻子都是白净的肤色，大儿子也很健康。他们无法理解为什么会生下一个皮肤如此黑的孩子。
经过进一步的检查，医生确诊小黑患有肾上腺皮质减退症。这是一种在儿童中较为少见的内分泌疾病，可能是肾上腺增生症或肾上腺减退症（俗称“艾迪生病”、“青铜病”）的表现。这种疾病的病因尚未查明，但如果不及时治疗，可能会导致假性性早熟、身材明显矮小、生育障碍等一系列问题。目前，所有药物治疗都难以根治，患儿需要定期到医院检查，并终身服用激素治疗。
面对这个新生的小生命，医生们仍然面临着巨大的挑战。小黑是早产儿，全身多个器官尚未成形，喂养成难题。加上他患有先天性遗传病，治疗困难重重，很容易产生并发症。经过省妇幼保健院和市一医院儿科专家的会诊，父母无奈地选择了放弃治疗。
这个家庭的遭遇令人感到心痛和无奈。这个故事也提醒我们关注罕见疾病和遗传病的重要性，以及对于生命的珍视和尊重。希望未来能有更多的研究和努力投入到罕见疾病的预防和治疗中，为更多像小黑这样的孩子带来希望和生机。
