美国女子患有罕见着色性干皮病 只能晚上出门
天下奇闻 2023-12-02 21:15www.178767.com天下奇闻趣事
美国女子患有罕见着色性干皮病 只能晚上出门
相关视频患有罕见着色性干皮病,白天要想出门就得把自己从头到脚裹得严严实实。
(奇事网频道报道)据环球网(实习编译周红)英国《每日邮报》1月6日报道,美国加利福尼亚州女子安德烈•蒙罗伊(Andrea Monroy)因患有罕见的着色性干皮病,被阳光照射就可能致癌,她只能在晚上出门,白天要想出门就得把自己从头到脚裹得严严实实。
安德烈在5岁时,被诊断患有十分罕见的着色性干皮病,皮肤部位细胞缺乏核酸内切酶,而受日光损伤的DNA不能正常修复,她对日光高度敏感,只要被太阳照射,面部、嘴唇、颈部及小腿等处的皮肤就会发干、萎缩,色素加深,随之出现大量雀斑,类似于日光性皮炎,一开始皮肤发红,以后出现持久性网状毛细血管扩张。
尽管她已经接受了25次去除癌细胞的手术,但目前病情仍然没有太大改善,她现在依然满身雀斑,只能呆在装着深色窗帘的家里,几乎不出门,由母亲教她读书写字。
这名坚强的女孩表示,尽管多年来人们一直对她指指点点,但她已经爱上了自己皮肤上的雀斑和伤疤,学会了爱自己。她说“生活不易,只要勇敢面对,总会有美好的事情发生。我希望世人的眼光能够更包容一些。”
据悉,目前世界上约共有2000例和安德烈一样的着色性干皮病患者。
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