女孩患罕见成骨不全症骨头碎裂1000余次 原因竟是

萨班尔帕维，这位印度比哈尔市的十八岁女孩，自诞生之初便与命运展开了一场不屈的抗争。从出生的第二十天起，她就被确诊患有成骨不全症，至今，她的骨骼已经历了超过千次的碎裂。尽管承受着巨大的痛苦，她的内心却如阳光般明媚，对未来依然充满期待。

这种疾病的影响是如此残酷，以至于帕维全身90%的骨头都已经破裂，需要24小时的精心护理。她坦言，她不想将自己定义为残疾人，因为她坚信情况总有一天会好转。她说：“我的大脑清晰如初，但身体却让我无法行动。我无法独立吃饭、行走、移动甚至睡眠。我的父母为我做了所有事情，这仿佛是一场无尽的噩梦。”

帕维的家庭有六个孩子，她的母亲全天候照顾她的生活。帕维拒绝将自己视为病人。尽管每天都要服用高剂量的止痛药，但她表示：“我不喜欢依赖母亲，我渴望像其他同龄女孩和妹妹一样自由。我的身体却像是一座囚笼，束缚着我的梦想。”

她心怀远大的志向，渴望未来成为一名银行经理。她说：“我期望未来的生活能比以前更好。父母一直教导我不要放弃。他们在我身上倾注了太多的时间和精力。我看到他们的付出和痛苦。我必须与病魔抗争，因为他们会陪我一起战斗。我仍然在学校努力学习，不断提升自己。”

尽管身体遭受重创，但帕维的坚韧精神令人敬佩。她的故事激励着我们，让我们明白，即使面对巨大的困难和挑战，我们也不应放弃对未来的希望和追求。